Lotta alle malattie rare: “Navigare in un mare di salute”

Prenderà il via sabato 28 settembre p.v. a Palermo, e in contemporanea a Messina, Catania e Reggio Calabria, il progetto “Navigare in un mare di salute”, che vedrà coinvolti bambini e ragazzi tra gli 8 e i 20 anni – affetti da febbre mediterranea familiare (FMF) e altre malattie autoinfiammatorie/reumatologiche pediatriche – in una serie di incontri a terra e in mare con l’obiettivo di avvicinarli alla vela e più in generale alla cultura marinara. Gli incontri, circa una decina in ogni città di riferimento, si svolgeranno con cadenza di uno/due al mese, condizioni meteorologiche permettendo.

Un progetto sviluppato a quattro mani dalla Lega Navale italiana (sezioni di Sicilia e Calabria) e dall’Associazione per le malattie reumatiche e autoinfiammatorie Remare Onlus Sicilia, in collaborazione con l’Associazione malattie reumatiche infantili (Maris) Onlus Sicilia, l’Associazione italiana febbri periodiche (AIFP), l’Azienda ospedaliera Civico di Cristina Benfratelli di Palermo, l’Azienda ospedaliera universitaria G. Martino di Messina, l’Azienda ospedaliero-universitaria Policlinico Vittorio Emanuele di Catania e il Grande ospedale metropolitano Bianchi Melacrino Morelli di Reggio Calabria, con il supporto incondizionato di Novartis.

A fornire alla Lega Navale italiana lo spunto per costruire il progetto è stata la consapevolezza di quanto possa essere importante, sia per il corpo sia da un punto di vista relazionale e psicologico, l’esercizio fisico per i bambini e ragazzi con Febbre mediterranea familiare o affetti da patologie reumatiche e autoinfiammatorie in generale.

Un programma, in buona sostanza, di inclusione e presa in carico globale dei pazienti in età evolutiva con malattie rare che risponde alle loro necessità di praticare attività fisica all’aria aperta con il supporto di istruttori esperti e competenti nel lavoro con bambini e ragazzi con esigenze particolari. «Consentire ai bambini e ai ragazzi di stare all’aria aperta coinvolgendoli in questo tipo di esperienza – un corso di barca a vela al quale non tutti possono accedere – è un’eccellente opportunità per fare veramente qualcosa di diverso facilitando la sensazione di sentirsi liberi che spesso il mare sa dare», spiega Roberta Taverna, presidente di Remare Onlus Sicilia. «Un’opportunità di svago preziosa per questi giovani pazienti che convivono con malattie cosiddette “invisibili”, ma talvolta estremamente complesse da gestire nella quotidianità».

Ma il programma ha anche un alto valore sociale, poiché offre un’opportunità sportiva ai giovani che, viceversa, non avrebbero l’occasione di vivere un’esperienza simile. Dietro la spinta e il desiderio di promuovere la cultura dell’accoglienza, saranno invitati a prendere parte al progetto bambini e ragazzi – portatori di tali patologie – anche di altre nazionalità, sottolineando la volontà degli organizzatori di sostenere un progetto che va oltre i confini delle “bandiere nazionali”.

È ormai scientificamente confermato che l’attività sportiva, svolta in modo sistematico e continuativo, rappresenta l’elemento fondamentale di uno stile di vita sano e in grado di favorire l’integrazione tra persone, il rispetto del prossimo, la condivisione e la partecipazione, la collaborazione tra pari all’interno di un gruppo (quale che sia: una squadra, un team, un equipaggio, ecc.), la solidarietà finalizzata al raggiungimento di obiettivi comuni e condivisi.

Lo sport insomma – e in modo particolare la vela – favoriscono scambio e condivisione, annullando barriere fisiche, culturali e razziali. Di fatto, rappresenta uno degli strumenti psicodinamici e relazionali migliori per favorire lo scambio e l’integrazione tra persone e ragazzi di estrazione sociale e culturale disomogenea.

I bambini e ragazzi coinvolti nel progetto beneficeranno di un percorso finalizzato alla presa di coscienza e al potenziamento delle proprie competenze, delle potenzialità sportive e relazionali, della condivisione di strategie e obiettivi tra pari e adulti, diretti all’integrazione all’interno di gruppi dove le regole e il rispetto reciproco sono cardine dell’integrazione. Obiettivo finale: diventare “protagonisti” di un percorso di crescita. Durante gli incontri gli aspiranti marinai acquisiranno i principi fondamentali della vela fino ad essere in condizione di collaborare alla conduzione dell’imbarcazione attraverso l’insegnamento dei necessari elementi teorici e prove pratiche in mare.

 

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